Hasta 36 millones de personas en la UE viven con una enfermedad rara
Este lunes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la Unión Europea, más de 6.000 enfermedades raras distintas afectan a 36 millones de personas. Algunas de ellas afectan solo a un puñado de pacientes, mientras que otras afectan a más de 200.000. Alrededor del 80% de estas enfermedades son de origen genético y, de ellas, el 70% comienzan a manifestarse en la infancia.
La acción de la UE sobre enfermedades raras tiene como objetivo mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes afectados mediante la puesta en común de recursos y la cooperación.
Los 27 están trabajando en el fortalecimiento de la cooperación y coordinación europeas para mejorar el acceso al conocimiento, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Actualmente existen más de 1.400 centros especializados conectados a través de 24 Redes de Referencia Europeas. También se está apoyando la formación, el desarrollo y la investigación mediante un programa de intercambio de profesionales para compartir conocimientos y estimular la colaboración y de la financiación de proyectos de investigación. Para 2022 se han autorizado 26 millones de euros como subvenciones directas a redes europeas de referencia (ERN), que son redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa.
Para lograr una mejor disponibilidad y acceso a medicamentos se han autorizado más de 200 medicamentos huérfanos y se han designado alrededor de 2.000 medicamentos huérfanos. En 2022 se va a revisar la legislación sobre medicamentos para estas enfermedades y se va a fomentar el desarrollo de medicamentos que aborden necesidades médicas no cubiertas y un mejor acceso para todos.
Otras medidas incluyen el apoyo a las políticas nacionales en los Estados miembros de la UE, apoyar la colaboración internacional y mejorar el reconocimiento, la visibilidad y la codificación de estas enfermedades. Desde 2022 se va a promover el uso de big data sobre enfermedades raras, por lo que se van a establecer registros en toda la UE para facilitar la investigación clínica, mejorar la planificación sanitaria y la atención al paciente, en consonancia con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios.